白化病

白化病可防不可治 通过优生预防

2019/4/19 15:14:02来源:热心医生

  有些人一出生,就与众不同,周围人都是深色皮肤,他们却全身发白。这些都让他们的出生带上了神秘的色彩。

  在东非的一些国家,他们相信白化病人的残肢可以带来好运,但这个好运并没有带给他们本身。

  还有一些非洲人,相信白化病人的肢体有神奇的力量,能包治百病,就像中国古代的唐僧肉一样。

  还有的地方,认为白化病人是「怪物」,会带来厄运,他们可能一出生就被杀害或者遗弃,被虐待。

  ……

  白化病其实只是一种先天性的皮肤病,表现为皮肤、毛发、眼睛的部分或完全的色素脱失,从而「与众不同」。

  白化病是全身都是白的吗?

  白化病是缺乏色素的疾病,但也不见得完全没有色素。

  白化病患者的皮肤呈浅红色;

  毛发可呈白色、浅黄、金色、浅灰、浅褐色等,有些成年病患在四肢末端也可出现黑色毛发;

  眼睛内的虹膜也由于缺乏色素呈现红色、青灰色、浅褐色等。

  也有发病局限于眼部,视网膜及虹膜黑色素完全或部分缺失,其他部位皮肤及毛发色素正常。

  白化病除了白还有其他损害吗?

  白化病患者有眼科的异常,如巩膜薄、瞳孔变形、晶状体缺乏、小眼球,眼球水平震颤、近视、远视、视力低下、畏光等。

  另外由于皮肤色素缺乏,对紫外线很敏感,比正常人更容易因阳光造成损害。

  白化病相关综合征的患者还存在免疫功能异常或出血倾向。

  白化病有无防治办法?

  白化病的主要危害是对视力的损害,极少部分白化病患者因并发免疫缺陷或肺纤维化,可在幼年或中年死亡,是需要干预的严重遗传病之一。局部白化病病情虽然不是很严重,但病变若发生在面部或肢体远端,严重影响外观,许多患者迫切要求治疗。

  由于白化病属于基因缺陷,目前还没有有效的治疗药物,但是我相信随着科技的发展,终将有治疗的方法出现。白化病目前无有效的治疗,只能通过优生预防。但白化病引起的视力的不足可通过配镜提高。其他眼部损害必要时可手术治疗。

  预防主要有两大措施:

  避免近亲结婚是重要的预防措施之一;

  产前基因诊断,也是预防白化病患儿出生的重要保障措施。

  有白化病的人生活中要注意什么?

  要避免强烈的阳光照射。

  必须在强烈的阳光下活动时应带墨镜保护眼睛。泛发性白化病还应该用衣物、伞遮挡阳光,外涂遮光剂(防晒霜)。

  白化病患者日常怎么护理?

  1、注意保护眼睛,可以佩戴太阳镜避免强烈的日光照射,也要避免直视强光线。

  2、进行定期视力检查。首先白化病患者应避免长时间用眼,还要注意定期进行视力检查。检查时应到正规医院的眼科,采用科学正确的方法纠正斜视等问题,尽可能改善视力或防止视力下降过快。

  3、外出要注意保护皮肤,不能让皮肤直接暴露在阳光底下。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤,减少强光下的户外活动,由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性。

  4、提高心理素质。绝大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下,但智力正常,社会上却有许多人不理解他们的病痛,带着有色眼镜异样看待他们。白化病人的正常生活需要社会的理解与帮助,同时家长也应注意培养白化病患儿开朗乐观的性格,以应对他们生活上的众多挑战。

  饮食有什么禁忌吗?

  由于维生素 C 可以抑制黑色素生成或还原黑色素,所以有白化病的人应避免大量进食含丰富维生素 C 的食物,如:猕猴桃、橙子等。

  现在还没有发现哪些食物能促进白化病患者的黑素体的形成。有白化病问题可以咨询热心医生。


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